Das Rett-Syndrom tritt sehr selten auf und zählt zu den tiefgreifenden Entwicklungsstörungen. Menschen mit Rett-Syndrom haben mit umfangreichen Einschränkungen in nahezu allen Lebensbereichen zu kämpfen. Daher setzt der Umgang mit Betroffenen viel Geduld, Einfühlsamkeit und spezifische Fachkenntnisse voraus. Betroffene fragen sich häufig, an welche Bedingungen die Anerkennung einer Pflegebedürftigkeit bei Rett-Syndrom geknüpft ist und in welchen Fällen der Versicherer leistet. Hierzu soll dieser Beitrag Aufschluss erteilen.
Das Rett-Syndrom (RTT) ist eine Entwicklungsstörung, die durch eine Genmutation auf dem X-Chromosom verursacht wird und die Reifung sowie Vernetzung von Nervenzellen beeinträchtigt. Bei männlichen Embryonen führt die Mutation fast immer zum intrauterinen Fruchttod, weshalb insbesondere Mädchen betroffen sind.
Das Rett-Syndrom verläuft in vier Stadien. Zunächst, zwischen dem 6. und 18. Monat, treten Anzeichen eines Entwicklungsstopps auf. Im Alter von 1 bis 4 Jahren verlieren betroffene Kinder häufig ihre erworbenen motorischen und sprachlichen Fähigkeiten. Ab dem fünften Lebensjahr stabilisiert sich der Zustand, und es können kleinere Fortschritte beobachtet werden, während die Handfunktionen und die psychische Entwicklung weiterhin zurückbleiben. Es gibt verschiedene Varianten des Syndroms: Die Zapella-Variante zeichnet sich durch den Erhalt der Sprache und einen milderen Verlauf aus. Bei der Hanefeld-Variante treten frühzeitig häufige epileptische Anfälle auf. Die Rolando-Variante betrifft bereits Neugeborene und führt zu einer frühen Entwicklungsstörung.
Zu den typischen Merkmalen zählen der Verlust von Handfunktionen und Kommunikationsfähigkeiten, Gangstörungen, stereotype Handbewegungen sowie motorische Einschränkungen. Weitere mögliche Symptome sind Schlafstörungen, Hyperventilation, Zähneknirschen, Epilepsie und Skoliose.
Die Therapie konzentriert sich auf die Linderung der Symptome und die Förderung der Fähigkeiten durch Ergo- und Musiktherapie, Logopädie und Physiotherapie. Moderne Kommunikationshilfen wie Wort- und Bilderkarten oder Apps unterstützen die Betroffenen in der Interaktion mit ihrer Umwelt.
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Eine Pflegebedürftigkeit liegt vor, wenn eine Person gesundheitlich bedingt Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit oder der Fähigkeit aufweist und deswegen Hilfe durch andere bedarf. Die Beeinträchtigung muss körperlich, kognitiv oder psychisch sein und muss für die Dauer von mindestens sechs Monaten mit einer gewissen Schwere vorliegen.
Pflegebedürftige erhalten abhängig von der Schwere ihrer Einschränkungen einen Grad der Pflege (Pflegegrad), der mithilfe eines standardisierten Begutachtungsinstruments ermittelt wird. Dieses Instrument umfasst sechs Module, die verschiedene Lebensbereiche bewerten, darunter Mobilität, Selbstversorgung sowie kognitive und kommunikative Fähigkeiten.
Jedes Modul wird anhand eines Punktesystems bewertet, wobei die Punkte nach festgelegten Gewichtungen zusammengeführt werden. Die Gesamtpunktzahl bestimmt den Pflegegrad, der von 1 (geringe Beeinträchtigungen) bis 5 (schwerste Beeinträchtigungen mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung) reicht. In bestimmten Fällen können pflegebedürftige Personen auch ohne die erforderliche Punktzahl dem Pflegegrad 5 zugeordnet werden, wenn ein außergewöhnlich hoher Hilfebedarf besteht.
Bei der Begutachtung werden zudem krankheitsspezifische Pflegemaßnahmen berücksichtigt, sofern sie dauerhaft und untrennbar mit der pflegerischen Versorgung verbunden sind. Die genauen Voraussetzungen für die Einstufung regelt der MDK in seinen Richtlinien.
Möchte der Versicherungsnehmer aufgrund einer Verringerung seiner kognitiven Fähigkeiten Leistungen aus der Pflegetagegeldversicherung in Anspruch nehmen, muss zunächst die Pflegebedürftigkeit bei Rett-Syndrom festgestellt werden. Eine solche Feststellung erfolgt für gewöhnlich durch den medizinischen Dienst der Krankenkassen (kurz – MDK – genannt). Ist der Versicherte nicht gesetzlich krankenversichert, erfolgt eine medizinische Begutachtung über die private Krankenversicherung. Besteht keine private Krankenversicherung, kann eine Begutachtung auch durch die Pflegetagegeldversicherung selbst erfolgen.
Ob der Versicherer infolge einer Pflegebedürftigkeit bei Rett-Syndrom zur Zahlung eines Pflegetagegeldes verpflichtet ist, kann nicht pauschal bejaht werden. Zunächst muss der konkrete Nachweis einer Pflegebedürftigkeit bei Rett-Syndrom erbracht werden. Dabei ist indes anzumerken, dass Versicherer oftmals an ein Pflegegutachten gebunden sind (siehe hierzu Bindung der Pflegetagegeldversicherung an Pflegegutachten (LG Krefeld)).
Weist der Versicherer den Antrag auf Zahlung eines Pflegetagegeldes zurück, kann es sich anbieten, die Rechtmäßigkeit der Leistungsablehnung dezidiert prüfen zu lassen. Dies gilt insbesondere, wenn sich der Versicherer darauf beruft, dass bei der Beantragung des Versicherungsschutzes Gesundheitsfragen falsch beantwortet worden seien (siehe hierzu Die vorvertragliche Anzeigepflicht) und der Versicherer daraufhin die Anfechtung oder den Rücktritt erklärt.
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Rechtsanwalt Reichow ist Partner der Hamburger Kanzlei Jöhnke & Reichow. Er betreut vor Allem Verfahren im Versicherungsrecht, zur Haftung von Versicherungsvermittlern und Streitigkeiten aus dem Handelsvertreterrecht. Nähere Angaben zu Jens Reichow finden Sie unter folgendem Anwaltsprofil:
